Ο Λάμπρος είναι ο δικός μου νικητής!

Η Μαρία Νούλια, μητέρα ενός σπουδαίου μαχητή και νικητή, μας διηγείται την δική της προσωπική ιστορία και μας δείχνει πως ο πόνος γίνεται δύναμη, ελπίδα, νίκη, προσφορά και αλληλεγγύη! Γιατί κάποιοι άνθρωποι, μετά από αυτό που βιώνουν σε προσωπικό επίπεδο, δεν μένουν στο «εγώ» αλλά συνεχίζουν να εκτιμούν το δώρο της ζωής και να το προσφέρουν με διάφορους τρόπους σε «όσους» έχουν ανάγκη.

1. Μαρία μου, πότε και πως ξεκίνησε ο αγώνας του γιου σου αλλά και όλης σας της οικογένειας; Υπήρχε κάποια ένδειξη ή ήταν κάτι ξαφνικό;

Ήταν εκείνο το πρωινό που ξημέρωσε και δεν έμοιαζε διόλου με τα προηγούμενα… Εκείνα που μοιάζουν φυσιολογικά. Εκείνα που σηκώνεσαι το πρωί, ετοιμάζεις το παιδί για το σχολείο, του φτιάχνεις την τσάντα του και του δίνεις ένα μεγάλο φιλί και μια μεγάλη αγκαλιά για καλήμερα! Και πηγαίνεις στη δουλειά σου γεμάτος ενεργεία από αυτό το φιλί και την αγκαλιά… Εκείνο το πρωινό, ο μικρός μου Λάμπρος, σε ηλικία 4 χρόνων, σηκώθηκε αδύναμος, ωχρός, με δέκατα. Κάποιος θα έλεγε πως ίσως είναι μια ιωσούλα… Η μάνα όμως έχει πάντα εκείνο το περίεργο συναίσθημα… Ότι κάτι διαφορετικό συμβαίνει… Ένστικτο λέγεται. Μια εξέταση αίματος μας έστειλε στο Αγία Σοφία τότε, στο ΤΑΟ. Αναρωτήθηκα ποια κλινική είναι αυτή; Και γιατί τρέχουν όλοι έτσι; Πόσο σοβαρό είναι; Κοίταξα τον άντρα μου στα μάτια γεμάτη ανασφάλεια και φόβο για το αύριο. «Ηρέμησε» μου λέει, «στην κατάσταση σου πρέπει να είσαι ήρεμη». Ήμουν έγκυος και στο δεύτερο παιδί μας. Είδα όμως στα μάτια του τον ίδιο φόβο με το δικό μου. ΤΑΟ….Τμήμα Αιματολογίας Ογκολογίας….Ρίγος… Την ώρα που περπατάγαμε στο διάδρομο αντίκρισα αγγελούδια χωρίς μαλάκια, ωχρά, ταλαιπωρημένα, αλλά με ένα τεράστιο χαμόγελο στα προσωπάκια τους… Εκείνη ήταν η στιγμή που συνειδητοποίησα πως κάτι πολύ άσχημο συμβαίνει…. Η διάγνωση του Λάμπρου μου ήταν Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία υψηλού κινδύνου…800.000 λευκά αιμοσφαίρια… «Το παιδί σας κα Νούλια είναι πολύ σοβαρά…θα κάνουμε ότι περνάει από το χέρι μας….θα φτάσουμε στη Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών….ξεκινάμε άμεσα χημειοθεραπείες, δυνατές και έντονες για να ρίξουμε τη νόσο σε ύφεση…πρέπει να βρούμε και εθελοντή δοτή συμβατό με το παιδί…θα κάνουμε ότι μπορούμε…» είπε ο θεράπων ιατρός. Πόσες άγνωστες λέξεις;;; Θα αντέξει το παιδί μου; Θα τα καταφέρει;… Κανείς δεν ήξερε να μου πει… «Παναγιά μου σε παρακαλώ βοήθησε μας…βοήθησε το αγγελούδι μας…και όλα αυτά τα αγγελούδια!!!»…

Φαντάζομαι ξεκινήσατε αμέσως θεραπείες. Για πόσο καιρό ; Ξεκινήσαμε αμέσως χημειοθεραπείες. Με πολλές παρενέργειες. Το ότι έχασε τα μαλλάκια του ήταν η ηπιότερη. Έδωσε μεγάλη μάχη να αντέξει τους πόνους, τις αλλεργικές αντιδράσεις στα φάρμακα, τις παρακεντήσεις στο μυελό των οστών κάθε μήνα! Έπρεπε όμως, ΕΠΡΕΠΕ να αντέξει να φτάσουμε στη μεταμόσχευση! Μπήκε στην παγκόσμια λίστα για εύρεση δότη μυελού των οστών. Ο σύζυγος μου και εγω είμαστε συμβατοί με τα παιδιά μας στο 50%. ΄Οπως ολοι οι γονείς άλλωστε. Δεν ήταν αρκετό το ποσοστό… Βρέθηκαν πέντε άνθρωποι από την παγκόσμια λίστα. Ένας Αμερικανός, ένας Γερμανός, ένας Άγγλος, ένας Ισραηλινός και ένας Κύπριος. Να αναφερω επισης πως στο μεσοδιάστημα των χημειοθεραπειων του μικρού έφερα στον κόσμο την κόρη μου. Ελπίζαμε να είναι συμβατή με τον αδερφό της και να πάρουμε μόσχευμα από το μωρό. Επίσης σπάνιο να είναι δυο αδέρφια συμβατά μεταξύ τους… Χριστέ μου πόσα πράγματα δεν ήξερα… Επανερχομαι λοιπον στους 5 αυτούς ανθρώπους που εμοιαζαν συμβατοι με τον Λαμπρο. Επρεπε να εξετασθουν ως προς το ακριβες ποσοστο συμβατοτητας. Τελικά ο πιο συμβατός με τον Λάμπρο μου ήταν ο Κύπριος, σε ποσοστό 85%. Γιατί δεν μπορούσαμε να βρούμε έναν Έλληνα, αναρωτήθηκα…. Η απάντηση ήρθε άμεσα από του γιατρούς. Ο Έλληνας δεν έχει ακόμα αποδεχτεί τον εθελοντισμό μυελού των οστών, φοβάται πως θα πονέσει η βάζει με το νου του χίλια δυο άσχημα πράγματα ότι θα του συμβούν. Δεν έχει τη σωστή ενημέρωση… Έτσι ειδοποιήθηκε ο Κύπριος δότης. Αγχώθηκα μη τυχόν μετανιώσει τελευταία στιγμή και κάνει πίσω! Ο Λάμπρος μου δεν είχε περιθώρια αναμονής. ‘Ήταν αυτή η μια ευκαιρία! Ο δότης μας με χαρά έδωσε μυελό των οστών! Κάναμε τη μεταμόσχευση μυελού των οστών το καλοκαίρι το 2008. Δέχτηκε το μόσχευμα! Μετά από πέντε χρόνια ήρθε και επιβράβευσή! «Μπράβο Λάμπρο! Το νίκησες το θηρίο! Όλα τελείωσαν! Δε χρειάζεται να σε βλέπουμε τόσο συχνά πια…παρά μια φορά το χρόνο για τυπικό έλεγχο. Να περνάς να μας χαιρετάς!» είπε ο γιατρός. Πόση ευτυχία!!!! Και στη νίκη αυτή είχε σύμμαχο ένα ξένο άνθρωπο! Πόσο τον ευχαριστώ…πόσο μικρή λέξη ακούγεται το «ευχαριστώ» μπροστά σε όλο αυτό που έκανε για το παιδί μου αυτός ο «ξένος».

3. Το παιδί πως το βίωσε; Εσείς; Οι γονείς του δηλαδή και η οικογένεια. Το θυμάται, το συζητάει ή το έχει αφήσει πίσω του;

Ο Λάμπρος μας πάλεψε με αξιοπρέπεια, παρόλο το νεαρό της ηλικίας του. Ίσως ήταν πιο ώριμος από όλους μας! Δεν του κρύψαμε τίποτα. Από την πρώτη ημέρα ήξερε τα πάντα…όσα μπορούσε να καταλάβει… Δεν ήμασταν μόνοι μας. Είχαμε βοήθεια…οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι οικογένειες των διπλανων δωματίων ήταν οι άνθρωποι που καταλάβαιναν καλύτερα από όλους…μιλούσαμε πολλές φορές μόνο με τα μάτια… Οι δικοί μας άνθρωποι επίσης δεν έφυγαν ποτέ από δίπλα μας… Όπως ανέφερα παραπάνω ήμουν έγκυος στην κόρη μου. Μου φαινόταν ακατόρθωτο να ανταπεξέλθω…ντρέπομαι που το λέω… αλλά πραγματικά αισθανόμουν τόσο μικρή και αδύναμη… όλοι μας θαρρώ…

4.Σε αυτό το διάστημα έκανες μόνο θετικές σκέψεις; Μέσα σε αυτή την δύσκολη περίοδο ήρθε στην ζωή σας και η κόρη σας, η αδελφή του, σας έδωσε μια ανάσα αισιοδοξίας;

Περνούσαν από το μυαλό μου σκέψεις που καμιά μητέρα δε θέλει να τις αγγίξει… Όμως βλέποντας τα ματάκια του Λάμπρου μου αλλά και του κάθε «Λάμπρου» γρήγορα κατάλαβα πως είναι μονόδρομος ο αγώνας! Και πρέπει να τον κάνουμε όλοι μαζί!!! Η Εβιτούλα γεννήθηκε λίγο πριν την μεταμόσχευση του αδερφού της. Όπως προανέφερα δεν ήταν συμβατή. Έγινε όμως δότρια ομφαλοπλακουντιακού αίματος. Μπορούσε να σώσει έναν άλλο συνάνθρωπο μας! Χωρίς δεύτερη σκέψη.

5.Το συζητάτε μεταξύ σας ή επιλέγετε να μην ανακαλείτε μνήμες που …πονάνε; Ο Λάμπρος θυμάται κάτι από αυτή την περίοδο;

Οι μνήμες του μικρού είναι συγκεχυμένες. Περισσότερο θυμάται συναισθήματα. Πολλές φορές μου λέει πως θυμάται τον πόνο που ένιωθε… Όμως είναι ένας μαχητής και αυτό είναι κάτι που το συζητάμε συχνά όλοι μαζί. Είμαστε ευλογημένοι. Δεν ξεχνάμε! Πότε δεν ξεχάσαμε! Γιατί να ξεχάσουμε άλλωστε? Ναι ήταν η πιο δύσκολη περίοδος στις ζωές μας, αλλά είμαστε περήφανοι και για τα δυο μας παιδιά!

6.Μετά την περιπέτεια και την νίκη σας δεν μείνατε σε αυτό. Προσπαθήσατε ως οικογένεια & με τις αδελφές σου να βοηθήσετε με διάφορους τρόπους ώστε να συνεισφέρετε στον αγώνα κατά του παιδικού καρκίνου. Θέλεις να μας πεις τι κάνατε και τι έχετε οργανώσει ως τώρα-μέχρι και πριν την καραντίνα;

Κάθε φορά που πηγαίνουμε στο Ελπιδα για τις καθιερωμένες μας εξετάσεις συναντιόμαστε με παιδιά και τις οικογένειες τους που μόλις μεταμοσχεύθηκαν. Μιλάμε μαζί τους…μιλάει ο Λαμπρος μαζί τους… Ξέρεις πως λάμπουν τα ματάκια τους;…Αχ αυτά τα ματάκια…που παίρνουν δύναμη ! και θάρρος ! και ελπίδα ! και συνεχίζουν τον αγώνα τους! Αυτός λοιπόν είναι ο επόμενος λόγος που αποφασίσαμε να μην ξεχάσουμε. Δεν μείναμε όμως εκεί. Αποφασίσαμε όλοι μαζί και πρώτος ο Λάμπρος, πως πρέπει να κάνουμε περισσότερα πράγματα, να σταθούμε πιο δυναμικά δίπλα στους μικρούς μαχητές και τις οικογένειες τους. Ταπεινά και με σεβασμό. Θεωρήσαμε καθήκον μας να το κάνουμε. Έτσι αρχισαμε με την οικογένεια μας και τις αδερφές μου να προσπαθούμε να βρούμε τρόπους να φέρουμε τον κόσμο κοντά σε αυτά τα παιδιά. Να ενημερώσουμε τον κόσμο! Να ευασθητοποιηθει! Να θέλει να δώσει ζωή χωρίς φόβο! Να γίνει δότης αίματος, αιμοπεταλιων, μυελού των οστών! Έτσι ξεκίνησαν οι φιλανθρωπικες μας δράσεις. Γίναμε μια μεγάλη παρέα ανθρώπων…φίλων θα έλεγα καλύτερα, που συνεργαζόμαστε μια φορά τον χρόνο Όλοι μαζί, αφιλοκερδώς φυσικά, και ετοιμάζουμε μια δράση. Κάθε φορά με άλλο θέμα αλλά κάθε φορά με το Ίδιο κεντρικό θέμα! Να ενημερωθούμε, να γίνουμε δότες και να βοηθήσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε. Οι δράσεις μας ξεκίνησαν πριν 5 χρόνια και έχουμε δίπλα μας ανθρώπους από τον χώρο της μόδας, τον καλλιτεχνικό χώρο και όχι μόνο. Σχεδιαστές, μοντέλα, μακιγιέρ, κομμωτές, διακοσμητές, Σεφ, βοηθούς Σεφ, τραγουδιστές, ραδιοφωνικός παραγωγούς, DJs, χορευτές, ηθοποιούς, επιχειρηματίες που μας δίνουν τους χώρους τους να δημιουργήσουμε, επιχειρηματίες που μας δίνουν τα απαραίτητα προϊόντα που απαιτούνται για την κάθε δράση μας. Όλοι μαζί και ο καθένας ξεχωριστά με τον τρόπο του. Τους ευχαριστώ όλους! Είμαστε μια πολύ μεγάλη οικογένεια! Δυστυχώς όμως λόγω της πανδημίας κάναμε μια παύση. Επιβάλλεται. Η υγεία είναι αγαθό που πρέπει να εκτιμάμε και να προστατευουμε.

7. Υπάρχουν σχέδια για το μέλλον; Τι θα ήθελες να πεις στις οικογένειες που έχουν παιδιά που αυτή την στιγμή αγωνίζονται για την ζωή τους;

Μόλις οι καταστάσεις μας το επιτρέψουν είμαστε έτοιμοι για την επόμενη δράση μας! ‘Οσον αφορά στις οικογένειες που δίνουν τωρα τη μάχη τους, παραθέτω λόγια του Λάμπρου :

«Τα παιδιά είναι το μέλλον. Τα παιδιά έχουν αθεράπευτη αγάπη για την ζωή. Το μεγαλύτερο δώρο είναι η δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Πίστη, Ελπίδα, Δύναμη.»

8.Υπάρχει κάτι που θα ήθελες να πεις μετά από αυτή την περιπέτεια;
Ας γίνουμε όλοι δότες μυελού των οστών. Η ζωή ενός και μόνο παιδιού, αξίζει να αγωνίζομαι!

Ένα μεγάλο ευχαριστώ στην Μαρία, στον άντρα της, στην κόρη της αλλά το μεγαλύτερο στον Λάμπρο που μας δίνει μαθήματα ζωής!!!